古谷やすひこの政治を変えるチカラ 

[日本共産党の横浜市会議員]

日本共産党の横浜市会議員(鶴見区選出)の古谷やすひこです。私の活動をご紹介させて頂きます。鶴見区をよりよい街にするために様々なアイデアもどんどん募集しています。ご意見やご相談は y-furu3941@triton.ocn.ne.jp まで。ツイッターは@furuyayasuhikoです。

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スティッフパーソン症候群患者さんが厚労省へ!

6月8日 火曜日。曇りときどき雨。
今日は、以前より相談を受けていた「スティッフパーソン症候群」という稀な難病の患者Hさんとともに、
厚労省の”レクチャー”を受けに行く日でした。
後援会の野口さんと元職場の柏木君とともに、衆議院第一議員会館志位和夫事務所へと向かいました。

厚労省からは、健康局疾病対策課の統括課長補佐の方と担当する技官の方、そして社会・援護局障害保健福祉部企画課の課長補佐の方、の計3名で対応いただきました。
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事前に私とHさんと相談して、質問事項をまとめて提出したものにしたがってレクチャーは始まりました。
一通り聞いた後は、私たちからも再度補足や再度の質問する場面も。
CIMG2701.jpg
まあ、でもなかなか話は煮詰まりません。
CIMG2702.jpg
私たちが事前に出した質問は以下のとおり。
①スティッフパーソン症候群(全身硬直症候群)について、厚労省として、その病態・診断方法・治療方法について、把握していることについて教えていただきたい。
②スティッフパーソン症候群(全身硬直症候群)について、厚労省として、把握している患者数を教えていただきたい。
③スティッフパーソン症候群(全身硬直症候群)について、厚労省として、把握している専門の研究者について、教えていただきたい。関連して、「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患へと加えてもらう為には、どういう要件が必要か、教えて頂きたい。
④患者に重くのしかかる医療費を少しでも低減させるため、厚労省の難病として指定して頂きたい。ついては、その難病指定されるための要件を教えていただきたい。
⑤厚労省の難病指定になっていない稀少難病の患者を救うようななんらかの手立てを検討していただきたい。
⑥患者の闘病生活を経済的にも支えるために、進行性の症状ではあっても、身体障害者としての認定を(等級の変更も含めて)速やかにするような通知を出していただきたい。 

この質問のほとんどに、なかなか答えて頂けない。
例えば、「患者数は・・・・・不明」「専門の研究者は・・・把握していない」など。
CIMG2705.jpg
こういったやり取りの中で、お一人の方が、「この難病の対策をやっているのは、技官でいえば私だけ。これではやりきれない」との愚痴(?)も。この発言には、ちょっとびっくり。厚労省で一人ということは、日本で一人ということ???
CIMG2709.jpg

ともかく、まず一回目の動きでしたというところです。
また、Hさんと打ち合わせをして、次の仕掛けを考えていきます。


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コメント

こんにちわ。
私も2年ほど前より同病のスティッフパーソン症候群という稀な症状を発症し今日に至っております。
このHさんの気持ちはいたい程にわかり私もいろいろと調べお医者さんや障害年金や難病指定など相談できるところには行きましたが現段階では難病に指定されておらず障害年金などのきゅうふは難しいとの事。生活にも支障が出てしまうので、辛い日々も続きますが毎日前向きに過ごしていく事が私の使命だと日々痛感しております。
  1. 2012/07/06(金) 16:21:33 |
  2. URL |
  3. #-
  4. [ 編集]

こんにちわ

こんにちわ。
私も同様に2年半前から同じ病気を抱え、毎日を送っています。皆さんは、どういう風に生計を立て生活していますか?また固まってしまった時どのように心で対処して生活していますか?
  1. 2012/10/29(月) 19:49:48 |
  2. URL |
  3. T #-
  4. [ 編集]

大変遅くなりましたが、先日は他問題も含めお忙しい中手を尽くしていただきありがとう御座いました。動かない体でなんとか患者に声かけを行っております。また、動き出したいと思います。

>2年半前から さん
こんにちは。患者会で情報交換を行っておりますので、ぜひ入会してください。患者同士のつながりが大事です。
  1. 2013/01/27(日) 06:42:18 |
  2. URL |
  3. ひで #9L.cY0cg
  4. [ 編集]

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  1. 2013/11/17(日) 21:59:08 |
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